La peur de l'hypoglycémie

C'est la crainte persistante d'avoir une hypoglycémie, surtout une hypoglycémie sévère, pendant laquelle tu as besoin de l'aide de quelqu'un d'autre. Ce n'est pas une faiblesse, mais une réaction naturelle à une expérience désagréable et parfois dangereuse [1]. La peur devient un problème quand elle commence à changer tes décisions de traitement, par exemple tes doses d'insuline [2].

La peur a deux faces. D'un côté, il y a les inquiétudes et, de l'autre, les comportements. Un questionnaire bien conçu peut évaluer les deux [3]. Les inquiétudes sont les pensées liées à un épisode hypoglycémique pendant le sommeil, au volant ou en public. Les comportements sont ce que tu fais pour éviter l'épisode hypoglycémique, par exemple garder exprès une glycémie plus élevée ou prendre des collations préventives [3]. La peur est en général plus forte chez ceux qui ont eu une hypoglycémie sévère au cours de l'année écoulée [3]. Le questionnaire existe aussi en versions pour les enfants, pour les adolescents et pour les parents de jeunes enfants [4].

La peur de l'hypoglycémie est fréquente, mais les chiffres varient beaucoup selon la manière dont elle est évaluée. Près d'un adulte sur trois atteint de diabète de type 1 a un score élevé à un court questionnaire de dépistage de la peur [5]. Selon d'autres critères, la peur de l'hypoglycémie touche jusqu'à 10 % des adultes atteints de diabète de type 1, surtout ceux qui ont des hypoglycémies sévères répétées [2]. La peur va souvent de pair avec la perte de perception de l'hypoglycémie, c'est-à-dire la perte des signes d'alerte [6].

La peur touche aussi les proches du patient. Près de deux tiers des proches des patients traités par insuline ou par d'autres médicaments pouvant provoquer une hypoglycémie s'inquiètent de ce risque [7]. Chez les patients à haut risque d'hypoglycémie ou ayant des hypoglycémies sévères ou fréquentes, la peur est évaluée au moins une fois par an [6]. Chez les enfants et les adolescents, la peur de l'hypoglycémie est évaluée régulièrement, chez eux comme chez leurs parents [4].

Le principal signal d'alarme, c'est que tu ne te sens en sécurité que lorsque ta glycémie est élevée, par exemple au-dessus de 180 mg/dL (10,0 mmol/L) [2] [8]. D'autres signes sont des corrections rares d'une glycémie élevée, des doses d'insuline plus faibles que celles calculées et l'envie d'avoir une glycémie plus élevée au coucher. L'hémoglobine glyquée (HbA1c) augmente, même si tu sais en théorie comment ajuster tes doses d'insuline [2] [8].

Ce comportement d'évitement conduit à des glycémies élevées qui durent longtemps, comme le montre la figure ci-dessous [2]. Chez l'enfant, la peur parentale peut entraîner des doses d'insuline trop faibles aux repas, et la famille, voire les médecins, s'habituent peu à peu à des glycémies trop élevées [4] [9]. Demande-toi si tu choisis ta dose d'insuline en fonction de la valeur de ta glycémie ou en fonction de la peur.

Oui, surtout à cause des collations préventives. Ce sont les collations que tu prends pour que ta glycémie ne baisse pas, et non parce que tu as faim. Ces petites collations « de défense » se prennent, par exemple, au coucher, avant un trajet ou au moindre tremblement. Elles ajoutent des calories et augmentent la glycémie, et avec le temps elles contribuent à la prise de poids [10]. Chez les adultes atteints de diabète de type 1 et de troubles du comportement alimentaire, une peur plus forte de l'hypoglycémie est associée à davantage d'épisodes d'hyperphagie [11].

L'alternative, comme pour la dose d'insuline, est de décider selon la valeur de ta glycémie, et non selon la peur. Une glycémie contrôlée au glucomètre ou estimée par un bon capteur peut remplacer la collation prise « au cas où ». Si ton capteur a une alarme prédictive, il te prévient à l'avance quand tu as besoin de glucides. La collation après le traitement d'une hypoglycémie reste nécessaire, mais la collation préventive, prise sans contrôler ta glycémie, est un comportement de peur [3].

Oui. Chez les adultes atteints de diabète de type 1, la peur de l'hypoglycémie est le plus grand obstacle à une activité physique régulière [12]. La crainte d'une hypoglycémie pendant ou après l'effort peut te pousser à reporter le sport, voire à y renoncer complètement. Ceux qui rencontrent ces difficultés ont en général une HbA1c plus élevée et se sentent moins bien [12].

L'accès à des informations correctes réduit la peur de l'hypoglycémie. Les patients qui savent comment agit l'insuline qu'ils utilisent et comment ajuster les doses d'insuline avant l'effort rencontrent moins d'obstacles [12]. Le plan concret se trouve sur la page consacrée à l'effort physique et l'hypoglycémie. Commence par un effort court, aux heures où tu as peu d'insuline active, surveille ton capteur et garde du glucose à portée de main.

La nuit, la peur est plus forte, car pendant le sommeil tu peux ne pas sentir les signes de l'hypoglycémie [13]. Beaucoup de patients se couchent exprès avec une glycémie plus élevée ou se réveillent la nuit pour contrôler leur glycémie, et leur sommeil devient haché et peu réparateur [13]. De plus, les hypoglycémies nocturnes que tu perçois, par des symptômes ou par l'alarme du capteur, diminuent la qualité du sommeil et l'énergie du lendemain [14].

Les partenaires et les autres membres de la famille peuvent eux aussi mal dormir, de peur de manquer un épisode hypoglycémique [15]. Les parents de jeunes enfants craignent surtout l'hypoglycémie nocturne [9]. Les systèmes d'administration automatisée d'insuline (AID) peuvent réduire les réveils nocturnes des parents et leur peur de l'hypoglycémie [9]. Garder exprès une glycémie élevée n'est pas une solution. Les alarmes du capteur sont plus sûres, et tu peux les partager avec un proche si ton capteur a cette fonction [2]. Les pompes qui arrêtent automatiquement les débits de base quand la glycémie baisse aident aussi, comme le décrit la page sur l'hypoglycémie nocturne.

Oui, et la peur des proches peut créer des tensions dans la vie de famille. La plupart des proches d'adultes diabétiques sont, au moins de temps en temps, très inquiets du risque d'hypoglycémie [16]. Une forte inquiétude est associée à davantage de disputes familiales autour du diabète et à la frustration du proche qui veut aider [16]. Les proches de patients qui ne sentent plus leurs hypoglycémies peuvent restreindre leur propre vie pour les surveiller et en négliger parfois leur santé [17]. Chez les parents d'enfants atteints de diabète de type 1, la peur est maximale après une hypoglycémie sévère vécue avec l'enfant et peut affecter leur bien-être [4] [18].

Les membres de la famille décrivent un sommeil haché, des relations tendues et un besoin d'information et de soutien que personne ne comble [15]. Le partenaire qui t'a trouvé confus ou inconscient peut garder cette peur longtemps [17]. Parle-lui donc ouvertement, emmène-le à ta prochaine consultation et apprends-lui à utiliser le glucagon. Les discussions sur l'hypoglycémie, menées avec l'équipe médicale, peuvent réduire le fardeau de la famille [7].

La peur de l'hypoglycémie se traite, et la thérapie psychologique aide. La thérapie cognitivo-comportementale et l'entraînement à reconnaître les valeurs de la glycémie, surtout l'hypoglycémie, peuvent réduire la peur et t'aider à mieux prendre soin de ton diabète [1]. Certaines approches aident les patients qui ne sentent plus leurs hypoglycémies à changer les croyances qui les empêchent d'éviter les hypoglycémies [19]. Pour les enfants, les programmes sont encore en développement, mais chez leurs parents un programme de groupe peut réduire la peur et le stress [4] [18].

Si le questionnaire montre une peur élevée, ton médecin t'oriente vers un spécialiste formé à ce problème [6]. La peur et la perte de perception de l'hypoglycémie vont souvent de pair, donc ce qui aide l'une aide souvent aussi l'autre [6] [20]. La page sur l'impact psychologique du diabète de type 1 décrit aussi les autres formes de soutien.

Oui, mais l'effet est faible à modéré. Le capteur en temps réel, la pompe couplée au capteur et la pompe AID réduisent surtout les inquiétudes liées à l'hypoglycémie [21]. Le capteur renforce la confiance de pouvoir faire face aux hypoglycémies et diminue la détresse émotionnelle liée au diabète [22]. Les patients satisfaits de leur capteur ont une peur de l'hypoglycémie plus faible [22].

La technologie ne remplace pas la thérapie psychologique. Environ un adulte sur cinq atteint de diabète de type 1 a encore au moins une hypoglycémie sévère par an, alors que presque tous utilisent un capteur [23]. Si les hypoglycémies sévères continuent, la peur est justifiée, mais la solution est un plan de prévention établi avec l'équipe médicale, et non une glycémie gardée exprès élevée.

La discussion aide davantage si elle est directe et s'appuie sur des exemples. Dis ce que tu fais par peur, pas seulement que tu as peur. Par exemple, dis si tu te couches exprès avec une glycémie élevée ou si tu as renoncé aux corrections du soir ou à la course à pied [8]. Si on ne te le propose pas, demande le questionnaire sur la peur de l'hypoglycémie [5].

Chez les patients à haut risque d'hypoglycémie, l'évaluation de la peur fait partie du contrôle de routine, au moins une fois par an [6]. L'équipe médicale ne te fait pas de reproches, mais t'aide à ajuster tes objectifs glycémiques et ta technologie. Si nécessaire, elle peut t'orienter vers un psychologue expérimenté en diabétologie [6] [8]. Viens à la consultation avec ton partenaire, car sa peur compte aussi [7].