Paura dell'ipoglicemia

È il timore persistente di avere un'ipoglicemia, soprattutto un'ipoglicemia grave, in cui hai bisogno dell'aiuto di un'altra persona. Non è una debolezza, ma una reazione naturale a un'esperienza spiacevole e a volte pericolosa [1]. La paura diventa un problema quando inizia a cambiare le tue decisioni di terapia, per esempio le dosi di insulina [2].

La paura ha due facce. Da una parte ci sono le preoccupazioni e dall'altra i comportamenti. Un questionario ben costruito può valutarle entrambe [3]. Le preoccupazioni sono i pensieri su un episodio ipoglicemico durante il sonno, alla guida o in pubblico. I comportamenti sono le cose che fai per evitare l'episodio ipoglicemico, per esempio tenere di proposito la glicemia più alta o fare spuntini preventivi [3]. La paura è di solito maggiore in chi ha avuto un'ipoglicemia grave nell'ultimo anno [3]. Il questionario ha anche versioni per bambini, per adolescenti e per genitori di bambini piccoli [4].

La paura dell'ipoglicemia è frequente, ma i numeri cambiano parecchio a seconda di come viene valutata. Quasi un adulto su tre con diabete di tipo 1 ha un punteggio alto in un breve questionario di screening della paura [5]. Secondo altri criteri, la paura dell'ipoglicemia riguarda fino al 10% degli adulti con diabete di tipo 1, soprattutto chi ha ipoglicemie gravi ripetute [2]. La paura si presenta spesso insieme alla mancata percezione dell'ipoglicemia, cioè la perdita dei segnali di allarme [6].

La paura compare anche nei familiari del paziente. Quasi due terzi dei familiari di pazienti trattati con insulina o con altri farmaci che possono causare ipoglicemia sono preoccupati per questo rischio [7]. Nei pazienti ad alto rischio di ipoglicemia o con ipoglicemie gravi o frequenti, la paura si valuta almeno una volta all'anno [6]. Nei bambini e negli adolescenti, la paura dell'ipoglicemia si valuta regolarmente, sia in loro sia nei genitori [4].

Il principale segnale d'allarme è che ti senti al sicuro solo quando hai la glicemia alta, per esempio sopra 180 mg/dL (10,0 mmol/L) [2] [8]. Altri segnali sono correzioni rare di una glicemia elevata, dosi di insulina più basse di quelle calcolate e il desiderio di avere una glicemia più alta al momento di coricarti. L'emoglobina glicata (HbA1c) aumenta, anche se in teoria sai come regolare le dosi di insulina [2] [8].

Questo comportamento di evitamento porta a glicemie alte che durano a lungo, come mostra la figura qui sotto [2]. Nei bambini, la paura dei genitori può portare a dosi di insulina ai pasti troppo basse, e famiglia e perfino medici possono accettare pian piano glicemie troppo alte [4] [9]. Chiediti se scegli la dose di insulina in base al valore della glicemia o in base alla paura.

Sì, soprattutto attraverso gli spuntini preventivi. Sono gli spuntini che fai perché la glicemia non scenda, non perché hai fame. Questi piccoli spuntini «di difesa» si fanno, per esempio, prima di dormire, prima di un viaggio o a ogni minimo tremore. Aggiungono calorie e fanno salire la glicemia, e col tempo contribuiscono all'aumento di peso [10]. Negli adulti con diabete di tipo 1 e disturbi alimentari, una paura maggiore dell'ipoglicemia si associa a più episodi di alimentazione eccessiva [11].

L'alternativa, come per la dose di insulina, è decidere in base al valore della glicemia, non alla paura. La glicemia misurata con il glucometro o stimata da un buon sensore può sostituire lo spuntino fatto «per ogni evenienza». Se il tuo sensore ha l'allarme predittivo, ti avvisa in anticipo quando hai bisogno di carboidrati. Lo spuntino dopo il trattamento di un'ipoglicemia resta necessario, ma lo spuntino preventivo, fatto senza controllare la glicemia, è un comportamento dettato dalla paura [3].

Sì. Negli adulti con diabete di tipo 1, la paura dell'ipoglicemia è il principale ostacolo a un'attività fisica regolare [12]. Il timore di un'ipoglicemia durante o dopo lo sforzo può spingerti a rimandare il movimento o perfino a rinunciarvi del tutto. Chi affronta questi problemi ha di solito un'HbA1c più alta e si sente meno bene [12].

L'accesso a informazioni corrette riduce la paura dell'ipoglicemia. I pazienti che sanno come agisce l'insulina che usano e come si regolano le dosi di insulina prima dello sforzo incontrano meno ostacoli [12]. Il piano concreto si trova nella pagina su esercizio fisico e ipoglicemia. Inizia con uno sforzo breve, nelle ore in cui hai poca insulina attiva, segui il sensore e tieni il glucosio a portata di mano.

Di notte la paura è maggiore, perché nel sonno puoi non sentire i segnali dell'ipoglicemia [13]. Molti pazienti vanno a letto di proposito con la glicemia più alta o si svegliano di notte per controllare la glicemia, e il sonno diventa interrotto e poco riposante [13]. Inoltre, le ipoglicemie notturne che percepisci, con i sintomi o con l'allarme del sensore, peggiorano la qualità del sonno e l'energia del giorno dopo [14].

Anche i partner e gli altri familiari possono dormire male, per paura di non accorgersi di un episodio ipoglicemico [15]. I genitori di bambini piccoli temono soprattutto l'ipoglicemia notturna [9]. I sistemi di erogazione automatizzata di insulina (AID) possono ridurre i risvegli notturni dei genitori e la loro paura dell'ipoglicemia [9]. Tenere di proposito la glicemia alta non è una soluzione. Più sicuri sono gli allarmi del sensore, che puoi condividere con una persona vicina se il sensore ha questa funzione [2]. Aiutano anche i microinfusori che sospendono automaticamente le basali quando la glicemia scende, descritti nella pagina sull'ipoglicemia notturna.

Sì, e la paura dei familiari può creare tensione nella vita di famiglia. La maggior parte dei familiari di adulti con diabete è, almeno di tanto in tanto, molto preoccupata per il rischio di ipoglicemia [16]. Una forte preoccupazione si associa a più litigi in famiglia sul diabete e alla frustrazione del familiare che vuole aiutare [16]. I familiari di pazienti che non sentono più le ipoglicemie possono limitare la propria vita per sorvegliarli e a volte trascurare per questo la propria salute [17]. Nei genitori di bambini con diabete di tipo 1, la paura è massima dopo un'ipoglicemia grave vissuta insieme al bambino e può incidere sul loro benessere [4] [18].

I familiari descrivono sonno interrotto, rapporti tesi e un bisogno di informazione e di sostegno che nessuno soddisfa [15]. Il partner che ti ha trovato confuso o privo di coscienza può restare a lungo con questa paura [17]. Per questo parlagli apertamente, portalo con te alla prossima visita e insegnagli a usare il glucagone. Le discussioni sull'ipoglicemia, fatte insieme all'équipe medica, possono ridurre il peso che grava sulla famiglia [7].

La paura dell'ipoglicemia si può trattare, e la terapia psicologica aiuta. La terapia cognitivo-comportamentale e l'allenamento a riconoscere i valori della glicemia, soprattutto l'ipoglicemia, possono ridurre la paura e aiutarti a curare meglio il tuo diabete [1]. Esistono approcci che aiutano i pazienti che non sentono più le ipoglicemie a cambiare le convinzioni che impediscono loro di evitare le ipoglicemie [19]. Per i bambini i programmi sono ancora in via di sviluppo, ma nei loro genitori un programma di gruppo può ridurre la paura e lo stress [4] [18].

Se il questionario mostra una paura elevata, il medico ti indirizza a uno specialista preparato per questo problema [6]. La paura e la mancata percezione dell'ipoglicemia si presentano spesso insieme, quindi ciò che aiuta l'una aiuta spesso anche l'altra [6] [20]. La pagina sull'impatto psicologico del diabete di tipo 1 descrive anche le altre forme di sostegno.

Sì, ma l'effetto è piccolo o moderato. Il sensore in tempo reale, il microinfusore collegato a un sensore e il microinfusore AID riducono soprattutto le preoccupazioni legate all'ipoglicemia [21]. Il sensore aumenta la fiducia di poter affrontare le ipoglicemie e riduce il disagio emotivo legato al diabete [22]. I pazienti soddisfatti del sensore hanno una paura dell'ipoglicemia più bassa [22].

La tecnologia non sostituisce la terapia psicologica. Circa un adulto su cinque con diabete di tipo 1 ha ancora almeno un'ipoglicemia grave all'anno, anche se quasi tutti usano un sensore [23]. Se le ipoglicemie gravi continuano, la paura è giustificata, ma la soluzione è un piano di prevenzione fatto con l'équipe medica, non la glicemia tenuta di proposito alta.

Il colloquio aiuta di più se è diretto e con esempi. Di' che cosa fai per paura, non solo che hai paura. Per esempio, di' se vai a letto di proposito con la glicemia alta o se hai rinunciato alle correzioni serali o alla corsa [8]. Se non te lo propongono, chiedi il questionario sulla paura dell'ipoglicemia [5].

Nei pazienti ad alto rischio di ipoglicemia, la valutazione della paura fa parte della visita di routine, almeno una volta all'anno [6]. L'équipe medica non ti rimprovera, ma ti aiuta a regolare gli obiettivi glicemici e la tecnologia. Se serve, può indirizzarti a uno psicologo esperto di diabete [6] [8]. Vieni alla visita anche con il partner, perché anche la sua paura conta [7].